Une femme sur dix en âge de procréer est concernée par l’endométriose en France, et pourtant le diagnostic met encore sept ans en moyenne à tomber.
Cette maladie gynécologique chronique, douloureuse et souvent handicapante, reste mal connue – y compris du corps médical. Voici ce que vous devez savoir, des premières descriptions historiques aux dernières avancées de 2025.
Histoire et origines de l’endométriose
L’endométriose n’est pas une maladie moderne. Le papyrus Ebers, rédigé vers 1550 avant J.-C., mentionne déjà des « troubles douloureux des menstruations » qui correspondent, selon les historiens de la médecine, aux symptômes que l’on associe aujourd’hui à cette pathologie.
C’est l’un des plus anciens témoignages écrits de la souffrance menstruelle.
La médecine occidentale met plusieurs siècles à formaliser ce qu’elle observe. En 1690, le médecin allemand Daniel Schrön publie une description clinique qui évoque la douleur pelvienne cyclique et son possible caractère héréditaire – une intuition remarquable pour l’époque.
Il faut ensuite attendre 1860 pour que Karel von Rokitansky identifie les lésions endométriosiques au microscope, posant les bases d’une compréhension anatomique de la maladie.
En 1922, le Dr John Sampson propose la théorie qui reste encore débattue aujourd’hui : le « reflux de sang menstruel ». Selon lui, du tissu endométrial remonterait via les trompes et s’implanterait sur d’autres organes.
Le terme « endométriose » tel qu’on l’utilise apparaît en 1927, soit presque quatre millénaires après les premières descriptions égyptiennes.
Quels sont les trois signes classiques de l’endométriose?
Les manuels de référence, dont les Merck Manuals, identifient trois symptômes cardinaux : les douleurs pendant le cycle menstruel (dysménorrhées), les douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) et les difficultés à concevoir (infertilité).
Ces trois signes forment le socle clinique utilisé depuis des décennies pour orienter le diagnostic. La douleur menstruelle est la plus fréquente : selon EndoFrance, elle touche entre 50 et 91 % des patientes selon les études.
Cette fourchette large reflète la grande variabilité des formes cliniques – certaines femmes souffrent de douleurs incapacitantes, d’autres présentent des lésions étendues sans douleur apparente.
La stérilité concerne environ 30 à 40 % des femmes atteintes. Elle peut être liée à des adhérences mécaniques, à une inflammation chronique des trompes, ou à un impact sur la qualité ovocytaire.
Le retard de diagnostic, qui atteignait en moyenne neuf ans il y a encore une décennie, a été ramené à sept ans selon des données récentes publiées par ScienceDirect en 2023 – une amélioration réelle, mais encore insuffisante.
Les 4 D de l’endométriose : un outil de reconnaissance essentiel
Pour aider les médecins et les patientes à identifier les symptômes plus tôt, des spécialistes ont formalisé un cadre mnémotechnique : les 4 D. Chaque lettre désigne un type de douleur fonctionnelle associée à la maladie.
- Dysménorrhée : douleurs pendant les règles, souvent invalidantes, résistantes aux antalgiques classiques
- Dyspareunie : douleurs pendant ou après les rapports sexuels, en particulier lors de la pénétration profonde
- Dyschezie : douleurs à la défécation, notamment en période menstruelle, liées à des lésions sur le rectum ou le côlon
- Dysurie : douleurs à la miction, signe d’une atteinte vésicale possible
Ce cadre des 4 D est utile précisément parce qu’il couvre des symptômes que les patientes ne relient pas spontanément à leur gynécologie. Une femme qui souffre des intestins ou de la vessie pendant ses règles ne pensera pas forcément à consulter un gynécologue.
Ces quatre entrées permettent d’élargir le spectre de reconnaissance clinique et de réduire le temps de diagnostic.
Quel est le nouveau diagnostic disponible pour l’endométriose?
Jusqu’en 2025, le seul diagnostic de certitude de l’endométriose reposait sur la coelioscopie, une intervention chirurgicale sous anesthésie générale. C’est dire l’ampleur du changement qu’apporte l’Endotest, un test salivaire développé par la start-up française Ziwig.
L’Endotest analyse 109 microARN dans la salive de la patiente. Ces marqueurs biologiques présentent un profil d’expression spécifique chez les femmes atteintes d’endométriose.
Lors d’une étude multicentrique publiée en 2023, le test affiche une sensibilité de 97 % – ce qui signifie qu’il identifie correctement 97 patientes sur 100 réellement malades. Un résultat cliniquement remarquable pour un test non invasif.
Depuis le 11 février 2025, la Sécurité sociale rembourse l’Endotest dans le cadre d’une expérimentation encadrée. L’arrêté du 6 février 2025 fixe son coût à 839 euros, intégralement pris en charge pour 25 000 patientes incluses dans le protocole.
L’accès n’est pas encore généralisé, mais cette prise en charge marque un tournant concret dans la politique de dépistage précoce.
Endométriose et collège : une maladie qui commence dès l’adolescence
L’endométriose est souvent perçue comme une maladie de la femme adulte. C’est inexact. La maladie débute fréquemment à l’adolescence, parfois dès les premières règles, et les chiffres sont frappants : 49 % des adolescentes souffrant de douleurs pelviennes chroniques présentent une endométriose, selon Elsevier Masson (2020).
Ce taux monte à 75 % chez celles qui ne répondent pas aux traitements médicamenteux habituels. Au quotidien, cela se traduit par de l’absentéisme scolaire. Les dysménorrhées sévères empêchent régulièrement les jeunes filles d’assister aux cours, de passer des examens, de participer aux activités sportives.
Selon une publication ScienceDirect de 2023, l’absentéisme lié aux douleurs menstruelles est presque systématique dans cette population et constitue souvent le premier signe observable de la maladie.
Le retard de diagnostic est encore plus prononcé quand les symptômes commencent à l’adolescence. Selon l’IFEEN (2024), ce délai peut être trois fois plus long que pour les femmes dont la maladie est identifiée à l’âge adulte, soit jusqu’à onze ans d’errance diagnostique.
Le 28 mars 2025, le Ministère de l’Éducation nationale a annoncé faire de l’information des jeunes une priorité nationale dans la lutte contre l’endométriose.
Un retard de diagnostic qui dure encore trop longtemps
Sept à neuf ans – c’est la durée moyenne entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose en France.
Ce chiffre, largement documenté, recouvre une réalité cruelle : des années de douleurs minimisées, de consultations infructueuses, parfois de réponses qui renvoient la patiente à son « hypersensibilité ».
Plusieurs raisons structurelles expliquent ce retard. La première est la banalisation des douleurs menstruelles, encore présentées comme normales dans une partie du corps médical et dans l’entourage familial. La deuxième est la méconnaissance des formes atypiques de la maladie – les symptômes digestifs ou urinaires ne déclenchent pas le réflexe gynécologique.
Les nouveaux outils changent la donne progressivement. L’arrivée de l’Endotest remboursé, la formation accrue des médecins généralistes et les campagnes de sensibilisation publique commencent à réduire ce délai.
Mais tant que les douleurs menstruelles sévères seront traitées comme un fait divers plutôt que comme un signe d’alerte, le chemin restera long.
Où trouver des ressources fiables sur l’endométriose en France?
Face à une maladie aussi complexe, les sources d’information font une vraie différence. EndoFrance est l’association de référence en France : elle propose des fiches pratiques, un annuaire de médecins spécialisés et un accompagnement pour les patientes.
L’IFEEN (Institut Français de l’Endométriose) produit des données épidémiologiques régulièrement mises à jour.
Du côté institutionnel, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge de l’endométriose, accessibles à toutes. Le site du Ministère de la Santé recense les centres experts labellisés, où exercent des équipes pluridisciplinaires formées à la maladie.
Les archives militantes comme celles d’ensemblecontrelendometriose.fr témoignent d’un autre type de ressource : les récits de patientes, les combats collectifs pour la reconnaissance de la maladie, la mémoire des revendications portées depuis des années.
Ces sources ne remplacent pas un avis médical, mais elles permettent à des femmes fraîchement diagnostiquées – ou encore dans l’errance – de se sentir moins seules face à ce que vivent encore trop de patientes en silence.
